Tag Archives: bioetiikka

Mitä on asiantuntijuus ”totuuden jälkeisessä ajassa”? Eettinen keskustelukulttuuri myllerryksessä

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Itä-Suomen yliopiston tutkijatohtori Henrik Rydenfelt on tutkinut erityisesti tieteen ja median eettisiä kysymyksiä, käytännössä esimerkiksi tiedon ja demokratian välisiä suhteita. Hän on lisäksi Viestinnän eettisen neuvottelukunnan varapuheenjohtaja sekä Etiikka.fi-sivuston keskeinen taustavoima. Keskustelimme hänen kanssaan joulun alla bioetiikan alasta ja sen tilasta Suomessa. Haastattelussa tultiin pian monien ajankohtaisten yhteiskunnallisten teemojen polttopisteeseen.

 

Miten näet bioetiikan roolin Suomessa?

Suomessa bioetiikkaa on jonkin verran tutkittu, mutta laajemman julkisen keskustelun teemoiksi sen kysymykset tuntuvat jostakin syystä yhä usein vierailta, vaikka kysehän on usein ihan elämän ja kuoleman asioista. Esimerkiksi elämän loppumiseen liittyvistä valinnoista puhutaan oikeastaan yllättävän vähän. Ehkä nämä ovat sekä vaikeita että ikäviä kysymyksiä. Kukaan tuskin ilolla tekee hoitotahtoa tai testamenttia, vaikka jokainen toisaalta tietää, että jossakin vaiheessa ne olisivat tarpeen. Nyt kun sosiaali- ja terveysalan suuret muutokset ovat kovasti yhteiskunnallisen keskustelun keskiössä, voisi kuvitella, että hoitoon liittyvät kysymykset tulevat paljon esille.

Playing God: Rock-ooppera genetiikan etiikasta

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Playing God: The Rock Opera

Kulttuuriareena Gloria, Helsinki, 8. ja 9. huhtikuuta 2016

Suomalaisten filosofien, prof. Matti Häyry ja dosentti Tuija Takala, yhdessä kanadalaisen muusikkolegenda Corky Laingin kanssa kirjoittama genetiikan etiikkaa käsittelevä rock-ooppera palaa lavalle Helsingissä huhtikuussa. Ooppera pysäyttää miettimään genetiikan etiikan keskeisiä kysymyksiä (kuolemattomuushakuisuutta, täydellisyyspyrkimyksiä, pelastajasisaruksia, mittatilausvauvoja sekä kokeellisia geenihoitoja) tyrkyttämättä yksiselitteisiä normatiivisia vastauksia.

Viime vuonna Playing God vieraili menestyksekkäästi Yhdysvalloissa Yalen ja Cornellin yliopistojen vieraana ja nyt Helsingissä keväällä nauhoitettava video tullaan esittämään International Association of Bioethicsin kokouksessa Edinburghissa, Skotlannissa kesäkuussa 2016.

Playing God: The Rock Oopperaa voi käyttää sekä bioetiikan opetuksessa että genetiikan etiikan ongelmien yleistajuistamisen apuvälineenä. Genetiikan tullessa yhä lähemmäksi ihmisten arkipäivää, olisi tärkeää että siihen liittyviä kysymyksiä tulisi henkilökohtaisesti pohtineeksi ennen kuin oikeasti joutuu tekemään omaa tai lähimmäisten elämää koskevia ratkaisuja. Musiikki ja näytelmällisyys mahdollistavat pelkkää sanallista ilmaisua syvemmät kokemukset ja toivottavasti herättävät näkemään erilaisia sävyjä polarisoituneiden – oikein-tai-väärin – näkökantojen välissä.

23andMe jatkaa toimintaansa – mitä henkilökohtaiset geenitestit merkitsevät?

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Teksti: ANNI LESKELÄ

Maailmanlaajuisesti viime vuosien seuratuimpiin bioteknologian alan yrityksiin kuuluva kalifornialainen 23andMe saa vastikään saadun tiedon mukaan jatkaa henkilökohtaista geenitestipalveluaan. Asiakkaan lähettämän sylkinäytteen pohjalta toteutettu laaja testipaketti sisälsi alun perin yksityiskohtia sukuhistoriasta ja harmittomista perinnöllisistä piirteistä, kuten makuaistin tarkkuudesta, mutta myös esimerkiksi arvioita lukuisiin vakaviin perinnöllisiin sairauksiin liittyvistä riskeistä sekä sietokyvystä tietyille lääkeaineille.

Yritys joutui rajoittamaan toimintaansa merkittävästi vuonna 2013, kun Yhdysvaltojen elintarvikkeista, lääkeaineista ja lääketieteellisistä palveluista vastaava virasto FDA kielsi sitä tarjoamasta asiakkailleen terveydentilaan ja tautiriskeihin liittyvää tietoa: perusteena kiellolle oli se, ettei informaation luotettavuudesta ollut viraston toistuvista pyynnöistä huolimatta esitetty lainsäädännön vaatimaa näyttöä. Tämä selvitys on kahden vuoden jälkeen hiljattain saatu kuntoon, ja FDA siis sallii näillä näkymin yrityksen toiminnan jatkumisen suurin piirtein alkuperäisen mallin mukaan.