Tag Archives: genetiikka

Ennen kuin ihmisestä tulee kone ja koneesta ihminen – perinnöllisyyslääkärin mietteitä ennakoivasta geenitestauksesta

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Teksti: TANJA SAARELA

Joskus erikoissairaanhoidossa vieraantuu ihmisten arjesta ja todellisuudesta. Alkaa elää kuplassa, niin kuin sanotaan. ”Uskookos tohtori niihin geeneihin? Onkos tohtori koskaan nähnyt niitä?” Perusteellisen keskustelun jälkeen nämä potilaan esittämät kysymykset palauttavat perinnöllisyyslääkärin maan pinnalle ja asettavat asiat oikeisiin mittasuhteisiin. Ehkä tämä ei ole se potilas, jolle seuraavaksi maalailla geenitutkimuksen tulevaisuuden näkymiä. Tai kertoa, miten bakteereilta lainatuilla geenisaksilla ehkä vielä tullaan parantamaan potilaan lastenlasten perinnöllinen sairaus.

Suvussa esiintyvä vaikea perinnöllinen sairaus saattaa olla varjo, joka heiluu useamman sukupolven yllä. Tiedosta ei pääse eroon, mutta sen kanssa on opittava elämään jollakin tavoin. Toinen sukulaisista sulkee asian pois mielestään, toinen painiskelee syyllisyytensä kanssa koko elämänsä. Kolmas menee tuulta päin, selvittää kantaako itse geenivirhettä ja järjestää elämänsä sen mukaisesti.

Terveydenhuollossa työskennellessä huomaa jo lyhyen uran jälkeen, miten eri tavoin ihmiset käsittelevät sairauksia, niiden tuomaa epävarmuutta ja turvallisuudentunteen häviämistä. Tai millaisia selityksiä ja merkityksiä he antavat sairastumiselleen tai tekemilleen päätöksille.

Playing God: Rock-ooppera genetiikan etiikasta

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Playing God: The Rock Opera

Kulttuuriareena Gloria, Helsinki, 8. ja 9. huhtikuuta 2016

Suomalaisten filosofien, prof. Matti Häyry ja dosentti Tuija Takala, yhdessä kanadalaisen muusikkolegenda Corky Laingin kanssa kirjoittama genetiikan etiikkaa käsittelevä rock-ooppera palaa lavalle Helsingissä huhtikuussa. Ooppera pysäyttää miettimään genetiikan etiikan keskeisiä kysymyksiä (kuolemattomuushakuisuutta, täydellisyyspyrkimyksiä, pelastajasisaruksia, mittatilausvauvoja sekä kokeellisia geenihoitoja) tyrkyttämättä yksiselitteisiä normatiivisia vastauksia.

Viime vuonna Playing God vieraili menestyksekkäästi Yhdysvalloissa Yalen ja Cornellin yliopistojen vieraana ja nyt Helsingissä keväällä nauhoitettava video tullaan esittämään International Association of Bioethicsin kokouksessa Edinburghissa, Skotlannissa kesäkuussa 2016.

Playing God: The Rock Oopperaa voi käyttää sekä bioetiikan opetuksessa että genetiikan etiikan ongelmien yleistajuistamisen apuvälineenä. Genetiikan tullessa yhä lähemmäksi ihmisten arkipäivää, olisi tärkeää että siihen liittyviä kysymyksiä tulisi henkilökohtaisesti pohtineeksi ennen kuin oikeasti joutuu tekemään omaa tai lähimmäisten elämää koskevia ratkaisuja. Musiikki ja näytelmällisyys mahdollistavat pelkkää sanallista ilmaisua syvemmät kokemukset ja toivottavasti herättävät näkemään erilaisia sävyjä polarisoituneiden – oikein-tai-väärin – näkökantojen välissä.