Kansalaiskeskustelu terveydenhuollon kysymyksistä lisää luottamusta

Facebooktwitterredditpinterestlinkedinmail

Teksti: MIKKO VÄRTTÖ 

Bioetiikan instituutti on toiminnassaan sitoutunut kansalaiskeskustelun eli deliberaation edistämiseen erilaisista lääke- ja terveystietoa koskevista kysymyksistä. Tässä kirjoituksessa on tarkoituksenani lyhyesti selvittää, mitä deliberaatiolla tarkoitetaan sekä millaisia menetelmiä sen edistämiseen on kehitetty ja hyödynnetty terveydenhuoltoa koskevissa kysymyksissä.

Deliberatiivisen demokratian toimintamallit ovat yleistyneet viime vuosien aikana erityisesti julkiseen päätöksentekoon liittyvissä aiheissa. Menetelmien monikäyttöisyys tekee niistä käyttökelpoisia hyvin erilaisten kysymysten ratkaisemisessa. Tunnetuimpina menetelminä ovat kansalaisraadit, asukasraadit sekä osallistuva budjetointi. Niiden tehtävänä on täydentää perinteisempiä poliittisia vaikutuskanavia ja tarjota kansalaisille mahdollisuus osallistua yhteiseen päätöksentekoon myös vaalivuosien välillä.

Vaikka deliberaatiolle voidaan löytää erilaisia määritelmiä, useimmista määritelmistä voidaan kuitenkin tunnistaa piirteitä, jotka säilyvät suhteellisen muuttumattomina. Yleisesti deliberaatiolla ymmärretään keskustelua, joka etenee tietoperusteisen argumentoinnin kautta kohti parempaa ymmärrystä käsiteltävistä kysymyksistä sekä niiden ratkaisuista. Tästä syystä osallistujille tulee tarjota tarpeeksi tietoa käsiteltävistä asiakysymyksistä antamalla heille mahdollisuus kuulla asiantuntijoita ja ammattilaisia, tai tutustua muulla tavoin keskustelun aihepiiriin.

Deliberaation kriteereihin kuuluu myös, että keskustelijoilla on yhtäläinen mahdollisuus osallistua käytäviin keskusteluihin. Tämä tarkoittaa, ettei osallistujien asemalla tule olla vaikutusta siihen, kuinka paljon kukin osallistuja saa olla äänessä tai kuinka korkealle hänen mielipidettään arvostetaan. Keskustelujen tasavertaisuuden vuoksi onkin suotavaa, että keskusteluja ohjaisi ulkopuolinen fasilitaattori tai moderaattori.

Se, millainen vaikutus deliberaation tuloksilla tulee olla päätöksentekoon, on herättänyt paljon keskustelua tutkijoiden ja käytännön toimijoiden piirissä. Tiukimman määritelmän mukaan deliberaatiolla tulisi olla suora yhteys tehtäviin päätöksiin. Kevyemmän määritelmän mukaisesti päätöksentekijöillä on velvollisuus ottaa kansalaiskeskustelun tulokset huomioon. He voivat esimerkiksi kirjoittaa vastineen, jossa he kertovat kuinka tulokset on huomioitu päätöksenteossa.

Toisaalta deliberaation arvoa ei tule rajoittaa pelkästään sen instrumentaaliseen arvoon. Deliberaatiota voidaan pitää päätöksentekomenetelmänä, joka lisää osallistujien ymmärrystä paitsi erilaisista keskustelun aiheena olevista asiakysymyksistä myös laajemmin päätöksenteon mekanismeista sekä järjestelmistä. Deliberaation jälkeen osallistujat voivat näin ollen olla paremmin varustettuja ottamaan osaa julkisiin keskusteluihin myös muissa yhteyksissä. Samalla deliberaatio voi lisätä yleisemmin luottamusta yhteiskunnalliseen päätöksentekojärjestelmään.

Kansalaiskeskustelua terveydenhuollossa

Terveydenhuollossa deliberaatiota voidaan hyödyntää tilanteissa, joissa halutaan selvittää kansalaisten käsityksiä lääke- ja terveystieteen aloille kuuluvista kysymyksistä. Samaan aikaan kun tieto terveyttä ja hyvinvointia käsittelevistä kysymyksistä on lisääntynyt, on kasvanut ymmärrys niiden moniulotteisuudesta. Tästä syystä kysymykset ovat muuttuneet aikaisempaa vaikeammin määriteltäviksi sekä käsiteltäviksi. Terveydenhuollon ammattilaisilla on nykyisin entistä suurempi tarve ja jopa velvollisuus kuunnella paremmin terveydenhuollon asiakkaita.

Kansalaisten kuuleminen ei kuitenkaan tarkoita sitä, että kansalaiset ja ”kansalaistieto” asetettaisiin samalle viivalle tieteellisesti todistetun tiedon rinnalle. Puhtaasti lääke- ja terveystietoa sekä terveydenhuoltoa koskevissa kysymyksissä ammattilaiset ovat yhä yleensä vastaansanomattomasti ylimpiä auktoriteetteja.

Toisaalta lääke- ja terveystiedossa on monia kysymyksiä, jota ei voida pelkästään tieteellisesti ratkaista. Esimerkiksi kysymykset siitä, miten yksittäisten ihmisten terveystietoa saa käsitellä ja säilyttää, ovat sellaisia joihin sisältyy myös sosiaalisia, poliittisia ja yhteiskunnallisia arvovalintoja. Näiden huomioiminen julkisen kansalaiskeskustelun kautta ei suinkaan murenna lääke- ja terveystieteen asiantuntijoiden asemaa, vaan lisää yleistä luottamusta terveydenhuoltoon ja sitä edustaviin ammattilaisiin. Kun eri osapuolet kokevat tulleensa kuulluiksi päätöksenteon aikana ja saaneensa riittävästi tietoa päätöksenteon perusteista, he myös kokevat tehdyt päätökset perustellumpina.

Keskustelua sängynreunalta parlamenttiin

Mikä asema deliberatiivisilla menetelmillä sitten kuuluisi olla osana terveydenhuoltoa? Finegoldin (1997) mukaan kansalaisten osallistuminen lääke- ja terveystiedon kysymyksissä voidaan jakaa eri tasoihin, jolla kullakin voidaan nähdä olevan oma paikkansa terveydenhuollossa. Vähimmäisvaatimuksena voidaan pitää, että kansalaisille tiedotetaan avoimesti heitä koskevista muutoksista ja päätöksistä. Tiedottamista laajempaa osallistumista edustaa kuuleminen, jossa asiakkailla on mahdollisuus paitsi kuulla terveydenhuollon ammattilaisia myös kertoa oma näkemyksensä käsiteltäviin kysymyksiin. Kumppanuus viittaa toimiin, joissa kansalaiset ja lääke- ja terveystiedon ammattilaiset osallistuvat yhdessä terveydenhuollon kehittämiseen ja järjestämiseen. Vallan delegaatiossa ja kansalaisvaltaisessa järjestelmässä osa päätöksenteosta on puolestaan luovutettu osittain tai täysin asiakkaiden ja heidän edustajiensa vastuulle.

Deliberaatiolla voi olla rooli osana terveydenhuollon asiakkaiden osallistamista erityisesti edellä esitellyn jaottelun jälkimmäisillä tasoilla. Deliberaatio edellyttää, että terveydenhuollon ammattilaiset ja asiantuntijat ovat avoimia kuulemaan tavallisten kansalaisten ajatuksia terveydenhuollon kysymyksissä sekä keskustelemaan heidän kanssaan erilaisten kysymysten huomioimiseksi sekä mahdollisten ongelmien ratkaisemiseksi. Vaikkei lopputulos välttämättä johtaisikaan kaikkien ristiriitojen ratkaisemiseen tai yhteisen ymmärryksen löytämiseen, voi se kuitenkin lisätä ymmärrystä eri näkökannoista ja niiden perusteista. Näiden näkemysten ja niiden taustojen huomioiminen päätöksenteossa voi johtaa parempiin ja oikeudenmukaisempiin päätöksiin.

Puhuttaessa deliberaatiosta lääke- ja terveystieteessä, on hedelmällistä tehdä erottelu eri päätöksenteon ympäristöjen välillä (Charles & DeMaio 1993). Deliberaatiota voidaan hyödyntää kansalaisosallistumisen edistämiseksi aina kliiniseltä tasolta laajempaan yhteiskunnalliseen ja poliittiseen päätöksentekoon asti. Ensinnäkin deliberaatiota voidaan hyödyntää kliinisessä hoitotyössä yksilöllistä terveydenhoitoa koskevien päätösten tekemisessä yhteistyössä potilaan, hänen lähiomaistensa sekä terveydenhuollon ammattilaisten kesken. Tähän tarpeeseen kehitettyjä menetelmiä edustaa esimerkiksi Alankomaissa kehitetty ja laajasti hyödynnetty Moral Case Deliberation -menetelmä.

Toiseksi deliberaatio soveltuu yksittäisten terveyskeskusten ja sairaaloiden osastojen ja yksiköiden toimintojen ja palveluiden kehittämiseen. Tällöin palveluiden asiakkaat saavat mahdollisuuden päästä kertomaan näkemyksensä mahdollisista ongelmakohdista ja kehittämistarpeista sekä keskustella yhdessä henkilökunnan kanssa parannusehdotuksista. Kehittämistyöhön soveltuvia menetelmiä ovat muun muassa asiakas- ja potilasraadit, neuvostot sekä erilaiset työryhmät. Huomionarvoista on, että osallistuminen voi olla joko suoraa tai välillistä, jolloin terveyspalveluiden asiakkaiden ääntä neuvotteluissa edustavat heidän edustajikseen valitut toimijat kuten potilasjärjestöt.

Kolmantena deliberaation soveltamisalueena terveydenhuollon alalla ovat erilaiset laajat lääke- ja terveystieteelliset kysymykset. Deliberatiivisten menetelmien, kuten kansalaisraatien ja konsensuskonferenssien, avulla voidaan tällöin edistää julkista keskustelua aihepiireistä, joihin sekoittuu lääke- ja terveystieteen lisäksi erilaisia sosiaalisia ja yhteiskunnallisia kysymyksiä, joiden ratkaiseminen vaatii paitsi terveystieteellistä näkemystä myös laajaperäistä pohdintaa eri ratkaisujen mahdollisista yhteiskunnallisista seurauksista ja eettisistä ongelmista (ks. Street et al. 2014). Tällaisia aiheita voivat olla esimerkiksi erilaiset geeniteknologiaan sekä geenitiedon säilömiseen ja hyödyntämiseen liittyvät kysymykset.

Kokemuksia Suomesta

Suomessa lääke- ja terveystieteen deliberatiivisia menetelmiä on toistaiseksi hyödynnetty erityisesti terveyskeskusten ja sairaaloiden yksittäisten osastojen toimintojen kehittämisessä. Esimerkkeinä ovat muun muassa Vaasan yliopiston kehittämä Terveysdynamo-menetelmä sekä terveyskeskusten yhteydessä toimivat asiakas- ja potilasraadit. Vastikään deliberaatiota on hyödynnetty myös yksittäisten potilastapausten yhteydessä muun muassa Oulun ja Tampereen yliopistollisissa sairaaloissa. Todennäköistä on, että menettelyt tulevan yleistymään tulevaisuudessa.

Vähäisemmälle merkitykselle Suomessa ovat toistaiseksi jääneet laajempiin lääke- ja terveystieteen kysymyksiin keskittyvät kansalaiskeskustelut. Yksittäisiä kokeiluja edustavat muun muassa fokusryhmä-keskustelut genomitiedon keräämisestä ja säilömisestä (Snell et al. 2012). Myös Bioetiikan instituutin ja ROSE-hankkeen yhteistyössä järjestämät vanhojen ihmisten hoivarobotiikan kansalaisraadit voidaan sisällyttää tähän viimeiseen luokkaan.

Edellä esitetyt esimerkit osoittavat, että deliberaatio soveltuu ratkaisemaan ongelmallisia kysymyksiä hyvin monella tasolla. Bioetiikan instituutti on ottanut tehtäväkseen kokeilla deliberatiivisia menetelmiä eettisten ongelmien tunnistamiseksi ja huomioonottamiseksi erilaisissa yksilötason terveydenhuoltoa sekä laajempia terveydellisiä ja yhteiskunnallisia teemoja käsittävissä kysymyksissä. Vaikka kokeiluista on vielä pitkä matka kansalaiskeskustelujen juurruttamiseen osaksi terveydenhuoltoa, antavat ne kuitenkin tarpeellista tietoa menetelmien potentiaalista terveydenhuollon kysymysten ratkaisemisessa.

Lähteet

Charles, C. & DeMaio, S. (1993). Lay participation in health care decision making: A conceptual framework. Journal of Health Politics, Policy and Law, 18: 881-904

Finegold, B. (1997). Citizen participation: a review of the issues. Teoksessa: Rosen, H., Metsch, J. & Levey, S. (toim.) The Consumer and the Health Care System: Social and Managerial Perspectives. New York: Spectrum.

Snell, K., Starkbaum, J., Lauß, G., Vermeer, A. & Helén, I. (2012). From Protection of Privacy to Control of Data Streams: A Focus Group Study on Biobanks in the Information Society. Public Health Genomics, 15: 293-302

Street, J., Duszynski, K., Krawczyk, S. & Braunack-Mayer, A. (2014). The use of citizens’ juries in health policy decision-making: A systematic review. Social Science & Medicine, 109: 1-9

 

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Scroll Up