Vaikuta suomalaisen geenitiedon ja -tutkimuksen tulevaisuuteen – osallistu Bioetiikan instituutin kansalaisraateihin keväällä 2019

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Johdatus geenitiedon ja -tutkimuksen tilanteeseen Suomessa

Suomessa luodaan parhaillaan merkittävää geenitiedon ja -tutkimuksen toimintaympäristöä niin käytännön tasolla kuin lainsäädännössäkin. Teemassa tänään tehtävät ratkaisut vaikuttavat pitkälle tulevaisuuteen niin yksittäisten ihmisten, ihmisryhmien kuin myös yhteiskunnankin tasolla.

Esimerkiksi kansainvälisten lääkeyhtiöiden ja suomalaisten veronmaksajien yhteensä lähes 60 miljoonalla eurolla rahoittamassa FinnGen-hankkeessa on tavoitteena kerätä biologisia näytteitä puolelta miljoonalta suomalaiselta geenikartoitusta ja -tutkimusta varten vuoteen 2023 mennessä.

Suomeen on lisäksi viime vuosina perustettu iso joukko biopankkeja, jotka tukevat geenitiedon keruuta ja tähän liittyvää tutkimusta. Käytännössä biopankkeihin kerätään laajassa mitassa biologisia näytteitä potilailta ja kansalaisilta (erityisesti kudos- ja verinäytteitä). Näiden näytteiden pohjalta pyritään ennen kaikkea kartoittamaan geenitietoa luovuttajista. Geenitietoon yhdistetään samalla muuta terveystietoa, mikä tekee geenitiedosta entistä arvokkaampaa.

Biopankit välittävät tietoa eteenpäin lääketieteelliseen tutkimukseen ja tulevaisuudessa mahdollisesti myös muuhun eri tahojen tekemään kehitystoimintaan. Geenitieto on merkittävää terveystietoa, joka paljastaa esimerkiksi riskejä sairastua vakaviin sairauksiin niin näytteen luovuttajilla kuin heidän sukulaisillaankin. ”Tieto on uusi öljy”-sanonta kuvaakin sitä, että tällainen terveystieto on erittäin arvokasta ja se kiinnostaa luonnollisesti monia eri tahoja lukuisista eri syistä alkaen kirjavasta joukosta tutkimus- ja kehitystoiminnan toimijoita aina vakuutusyhtiöihin ja työnantajiin.

Tavoitteena edellä kuvatuilla suurilla pyrkimyksillä on alkuun erityisesti tehdä Suomesta edelläkävijä kansainvälisessä geenitutkimuksen kilpajuoksussa, jossa maat kilpailevat kansainvälisten yritysten tutkimus- ja kehityspanoksista. Suomen vahvuutena tässä kilpailussa ovat kattavat terveys- ja henkilötietorekisterimme, muu korkealuokkainen toiminta terveyden saralla sekä kansalaisten tutkimusmyönteisyys. Tulevaisuudessa toiveena on lisäksi tämän toiminnan pohjalta tarjota suomalaisille parempaa terveydenhuoltoa.

Samalla teemaan liittyen on tekeillä parhaillaan merkittävää uutta lainsäädäntöä ja muuta sääntelyä. Sosiaali- ja terveysministeriössä on valmisteltu biopankkilain kokonaisuudistusta ja genomilakia sekä myös pohjustettu kansallisen Genomikeskuksen perustamista. Eduskunnassa puolestaan on aiheeseen liittyen ollut käsittelyssä jo pidempään sosiaali- ja terveystietojen toissijaisen käytön lakialoite eli niin sanottu toisiolaki. Näillä avauksilla pyritään keskeisesti siihen, että suomalaisten geenitietoa kertyisi entistä nopeammin ja kattavammin sekä että samalla tätä tietoa voitaisiin välittää aiempaa jouhevammin erilaiseen tutkimus- ja kehitystoimintaan eri tahoille Suomessa ja maailmalla.

Kritiikkiä teemassa on herätetty erityisesti potilaiden ja kansalaisten tietosuojan ja vaikuttamismahdollisuuksien suhteen. Eräänä pyrkimyksenä uudessa lainsäädännössä on esimerkiksi ollut, että jatkossa rutiiniterveydenhuollon yhteydessä hoitoa varten kerättäviä biologisia näytteitä voitaisiin samalla välittää biopankkeihin ja tätä kautta erilaiseen tutkimus- ja kehitystoimintaan ilman erikseen kysyttävää potilaiden suostumusta. Potilaat voisivat kuitenkin yhä kieltää näytteidensä ja tietojensa luovuttamisen eteenpäin asian tiedostaessaan ja näin halutessaan.

Monessa muussakin suhteessa nyt tehtävät ratkaisut ovat merkittäviä niin yksittäisille ihmisille kuin laajemminkin yhteiskunnan tasolla, varsinkin tulevaisuuden kannalta. Nähdäksemme näistä teemoista tulisikin pikaisesti käydä bioetiikan hengessä kattavaa, moniäänistä ja -arvoista yhteiskunnallista keskustelua. Ylipäänsä olisi tärkeää, että myös muut kuin aiheen asiantuntijat tiedostaisivat tilanteen, varsinkin siihen liittyvät eettiset ja yhteiskunnalliset haasteet, ja ottaisivat kantaa.

Kutsu Bioetiikan instituutin kansalaisraateihin

Edellä kuvatun asetelman pohjalta Bioetiikan instituutti järjestää keväällä 2019 kansalaisraadit, joissa asiantuntija-alustusten tukemana geenitiedon- ja tutkimuksen teemoista kiinnostuneilla ihmisillä taustaan ja lähtökohtaiseen osaamiseen katsomatta on mahdollisuus keskustella aihepiiristä monitahoisessa hengessä. Keskusteluissa punnitaan erityisesti aiheeseen liittyviä mahdollisuuksia ja riskejä, hyviä ja huonoja puolia. Kansalaisraadeissa pyritään myös käytyjen keskustelujen pohjalta muodostamaan lopulta yhteinen julkilausuma, joka on kannanotto siihen, mitä aihepiirissä pidetään kansalaisten näkökulmasta toivottavana ja hyväksyttävänä ja millä ehdoin.

Raadeissa muodostettava julkilausuma, kuten myös raatien keskusteluiden kulkua kuvaava raportti, välitetään osaksi laajempaa yhteiskunnallista keskustelua. Tämä tukee kansalaisten näkemysten ja äänen esille tuomista aiheesta tavanomaisesti julkiseen keskusteluun osallistuvien asiantuntijoiden rinnalla. Tavoitteena Bioetiikan instituutilla on tässä työssä yleishyödyllisenä ja sitoutumattomana, toisin sanoen puolueettomana, välikätenä tukea suomalaisen yhteiskunnan kattavaa ja demokraattista harkintaa geenitiedon ja -tutkimuksen tulevaisuuden linjauksista.

Samalla raadeissa keskustellaan myös muista kuin aiemmin kuvatuista geenitutkimuksen ja -tiedon merkittävistä teemoista, kuten voimakkaasti kehittyvistä geenimuokkausteknologioista, joiden avulla pyritään tulevaisuudessa muokkaamaan niin ihmisten, eläinten kuin kasvienkin perimää suurella tarkkuudella. Myös tämän ja muiden vastaavien uusien geeniteknologioiden käyttöön liittyy merkittäviä mahdollisuuksia ja toisaalta myös riskejä.

Pyydämmekin kiinnostuneita osallistujia ilmoittamaan alustavasti halustaan ja mahdollisuuksistaan osallistua raateihin sivujemme palautelomakkeen kautta. Raadit tullaan järjestämään toimitiloissamme Tampereella kolmena iltapäivänä luultavimmin helmi- tai huhti-toukokuussa 2019. Osallistujien odotetaan osallistuvan kaikille kolmelle kerralle. Pahoittelemme, että tila on valitettavasti resursseistamme johtuen esteellinen. Emme myöskään maksa raateihin osallistumisesta muuta kuin kahvipalkkaa. Tarjoamme kuitenkin mahdollisuuden osallistua merkittävään yhteiskunnalliseen työhön geenitiedon ja -tutkimuksen äärellä sekä oppia aiheesta teemaan vihkiytyneiden asiantuntijoiden alustusten kautta.

Bioetiikan instituutti järjesti vuoden 2017 alkupuolella Tampereella vastaavassa hengessä kansalaisraadit vanhojen ihmisten hoivarobotiikan eettisistä ja yhteiskunnallisista kysymyksistä. Raportti näistä raadeista on luettavissa sivuillamme täällä.

Ajankohtaisista geenitiedon ja -tutkimuksen teemoista suosittelemme myös kuuntelemaan Tiedeykkösen tuoreen radio-ohjelman, joka on saatavilla Yle Areenassa.

2 kommenttia artikkeliin Vaikuta suomalaisen geenitiedon ja -tutkimuksen tulevaisuuteen – osallistu Bioetiikan instituutin kansalaisraateihin keväällä 2019

  1. kristiina törnudd sanoo:

    Hei

    Olen kiinnostunut.Todella tärkeää.

    Minulla todettiin geenivirhe.Ferritiininäytteestä.
    Hemokromatoosi.

    olisko tästä apua muillekin?

    • Ylläpito sanoo:

      Kiitos viestistä ja lämpimästi tervetuloa mukaan! Pyydän, että ilmoittaudut oheisen ohjeen mukaan.

      Yst, Heikki

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Scroll Up