Teksti: HEIKKI SAXÉN
Tämä on kirjoitus uusista ideoista ja siitä, miksi ne eivät aina leviä käyttöön kovin hyvin. Esittelen ensin kolme herättelevää esimerkkiä yleisesti ottaen siitä, miten hyvätkin ideat kohtaavat usein paljon vastustusta. Kerron näiden jälkeen vastaavasti kolmesta bioetiikan piiristä nousevasta ideasta, jotka ovat yhtä lailla lupaavia mutta jotka ovat olleet ainakin toistaiseksi varsin kivikkoisella tiellä Suomessa. Näin ollen tämä on matka putkiremonteista bioetiikkaan ja toivottavasti lopuksi kohti kirkkaampia vesiä.
Vuonna 2016 Suomen Kuvalehti kertoi läpimurrosta: kahden viikon putkiremontista kerrostalossa. Tunnetusti tuskallisen kauan kestävät putkiremontit olisikin suomalaisen yrityksen oivallusten myötä mahdollista tiivistää kahteen viikkoon. Tämä tietäisi varmasti vallankumousta rakennusalalla. Vaan miten kävikään? Kesäkuussa Suomen Kuvalehti raportoi, että kahden viikon putkiremontteja tarjonnut yritys ei ollutkaan lyönyt läpi remonteillaan. Syynä oli se, että yksinkertaisesti kahden viikon putkiremontit tuntuivat ostajista liian radikaalilta ajatukselta ja herättivät kaikenlaisia epäluuloja.
Kuitenkin perusteet kahden viikon putkiremonteille olivat ilmeiset. Esimerkiksi työskentelemällä useammassa vuorossa työ voisi valmistua nopeammin ilman merkittävää lisää kustannuksiin. Muutenkin suunnittelemalla työvaiheet saumattomammin ja varmistamalla työkalujen saatavuus oikealla hetkellä, työ voisi edetä selvästi totuttua jouhevammin. Ongelmia ei ole myöskään ilmennyt laadussa, pikemmin laatu on suunnittelun ansiosta saattanut olla jopa tavanomaista parempaa. Mutta.
Kahden viikon putkiremontti kuulostaa ostajista liian pelottavalta, suorastaan epäilyttävältä ajatukselta. Niinpä kauppa ei ole käynyt. Kuitenkin neljän viikon putkiremontit ovat jo käyneet paremmin kaupaksi, ne kun eivät kuulosta aivan niin arveluttavilta. Mutta parempaankin olisi siis mahdollisuus.
Toinen uusi ajatus, joka ei ole lyönyt kovin hyvin läpi: monien sairauksien kuten syöpien ylidiagnosointi ja -hoito. Esimerkiksi vuonna 2015 ilmestyneessä kirjassaan Tautitehdas: Miten ylidiagnostiikka tekee meistä sairaita? lääkäri Iris Pasternack kuvaa selkeästi sitä, miten monia sairauksia kuten syöpiä diagnosoidaan ja hoidetaan liikaa. Tämä on ongelma paitsi resurssien hukkaamisen osalta myös, ja ennen kaikkea, siksi, että hoito itsessään aiheuttaa usein monia uusia terveysongelmia.
Esimerkiksi eturauhassyöpä, jonka valtaosa suomalaisista miehistä elämänsä aikana tulee saamaan, ei monesti kuitenkaan vaatisi hoitoa, lähinnä seurantaa. Mutta kuullessaan sanan syöpä, moni haluaa rankimman mahdollisen hoito-ohjelman. Ja jos vaikkapa syöpää lähdetään leikkaamaan, niin osa potilaista on jopa kuollut itse leikkaukseen. Joten olisi pohdittava syvästi sitä, mitä syöpiä kannattaa etsiä ja milloin ja mitä niille olisi tehtävä. Tämä ylidiagnosoinnin ja -hoidon ongelma on ollut jo pitkään tiedossa lääketieteen piirissä, mutta asiaan on ollut hyvin vaikea puuttua.
Kolmas uusi ajatus
Vuonna 2009 ilmestyneessä kirjassaan Drive: The Surprising Truth about What Motivates Us Daniel H. Pink kuvaa osuvasti ja kattavasti sitä, kuinka erityisesti behavioraalisen psykologiantutkimuksen piirissä on jo useita vuosikymmeniä tullut selkeästi ja toistuvasti esille se, miten ihmiset motivoituvat esimerkiksi työhönsä aivan muulla tavoin kuin millä oletuksilla tyypillisesti työelämä ja laajemmin yhteiskunta yhä toimivat. Tiivistäen tutkimusten toistuva löydös on ollut se, että esimerkiksi puhuttaessa motivoitumisesta työntekoon toimivat raha ja muut ulkoiset kannustimet (siis myös rangaistukset) tietyn perustason jälkeen hyvin heikosti, itse asiassa monesti jopa tuhoisasti.
Siis esimerkiksi: jos työntekijälle maksetaan perustason mukaista palkkaa sekä annetaan muita perusetuuksia, ei palkan ja etuuksien korottaminen tämän tason jälkeen tavanomaisesti lisää motivaatiota kuin korkeintaan hetkellisesti. Pikemmin lisäporkkanan tarjoaminen usein tuhoaa motivaation, kun työtekoa motivoiva voima ohjautuu uusien palkkioiden tavoitteluun. Yhtä lailla tämä tuhoaa luovuuden. Menemättä tässä sen syvemmin teemaan, on ilmeistä, kuten Pink kirjassaan kuvaa, että motivaatio syntyy pääosin aivan muilla tavoin.
Ja kuitenkaan nämä toistuvat löydökset ihmisten motivaatioperustasta eivät tunnu juurikaan siivilöityvän käytännön työelämään ja yhteiskuntaan. Ajattelemme yhä palkkioiden ja rangaistusten kautta, vaikka ne eivät usein auta kovinkaan paljon.
Muita uusia ideoita, bioetiikan parista
Palaan edellä mainittuja ideoita yhdistävään teemaan kirjoituksen lopussa, sillä seuraavaksi haluan lisätä niiden joukkoon muutaman vastaavanlaisen uuden idean, tällä kertaa bioetiikan tiedonalan parista.
Kerron siis seuraavaksi kolmesta uudesta ideasta bioetiikan alan pohjalta. Olen esittänyt nämä ideat jo usein aiemmin, esimerkiksi keväällä eduskunnan tulevaisuusvaliokunnan kuulemisessa. Nämä ideat, tai niiden läheiset muunnokset, ovat olleet monin paikoin hyväksi havaittuja mutta ne eivät ole kuitenkaan Suomessa vielä toistaiseksi lyöneet läpi.
Ensimmäisenä toin kuulemisessa esille, kuinka geenitiedon, -tutkimuksen ja -teknologian merkityksen kasvaessa voimakkaasti yhteiskunnallisena voimana olisi paikallaan pohtia todella syvästi sitä, miten tässä teemassa varmistetaan demokraattisesti kestävä toiminta, niin että eri tahoja kuullaan ja erityisesti toimitaan kansalaisten ja yhteiskunnan edun mukaisesti. Näihin teemoihin liittyvät tutkimus- ja yritysintressit ohjaavat usein toimintaa eri suuntaan kuin mikä on yleisempi etu, joten on tärkeää hakea tasapainoa eri näkökohtien välillä, siis varsinkin kansalaisten etua ensisijaisesti painottaen.
Käytännössä ehdotin ratkaisuna aihepiiriin geeniteknologiavaltuutetun viran ja toimiston perustamista tätä teemaa puolueettomasti ja demokraattisesti ohjaamaan ja valvomaan, samaan tapaan kuin Suomessa jo toimii esimerkiksi tietosuojavaltuutettu ja hänen toimistonsa, tai ylipäänsä muut vastaavat valtuutetut. Toki yksi valtuutettu ja hänen toimistonsa voisivat yhtä lailla olla puolueellisia, mutta lisättynä muuhun virkakoneistoon, on kuitenkin ilmeistä, että ne toisivat tasapainottavan elementin. Ja yhtä lailla uskaltaisin väittää, että tällaiset valtuutetut ovat usein toimineet varsin korkealla moraalilla, koska tällaisessa virassa ei kauan menesty muulla tavoin.
Idea oli tietysti kunnianhimoinen, mutta silti soisin sille nykyistä enemmän kannatusta. Nykytilanteessa idea ei ole kuitenkaan juuri edennyt. Sen sijaan vallitseva tilanne on hyvin erilainen ja varsin ongelmallinen, kun sosiaali- ja terveysministeriö vimmatusti yrittää säätää lainsäädäntöä, joka itsessään hoitaisi geenitiedon ja siihen liittyvän tutkimuksen ja teknologian osalta keskeisesti monta asiaa, kuten tällaisen ohjauksen ja valvonnan. Lisäksi itse tämän lainsäädännön rinnalle nyt tekeillä olevassa valmistelussa ehdotetaan ohjaajiksi ja valvojiksi myös koko joukkoa toimijoita, kuten Suomeen näissä kaavailuissa perustettavaa Genomikeskusta, ja roolia tarjotaan osittain tietosuojavaltuutetullekin.
Ongelma vain on, että erittäin laajaksi ja rönsyileväksi paisunut lakiehdotus on vuosien kehittelyn myötä ajautunut tilaan, jossa sitä ei pysty allekirjoittamaan, kenties edes kokonaisuudessaan käsittämään, enää juuri kukaan, kuten kävi ilmeiseksi taannoisella lausuntokierroksella.
Voisikin sanoa, että asiassa on menty niin sanotusti merta edemmäs kalaan. Pikemmin yksinkertaisempi lainsäädäntö, joka nojaisi ohjauksen ja valvonnan osalta geeniteknologiavaltuutetun kaltaiseen selkeään toimijaan, ratkaisisi nopeasti kehittyvässä ja monimutkaisessa tilanteessa monta ongelmaa. Ehkä ongelma vain lopulta onkin, että ratkaisu on jo liian yksinkertainen, kuten esimerkiksi kahden viikon putkiremontissa. On tehtävä jotakin vaikeampaa.
Terveydenhuollon priorisointi
Toinen tulevaisuusvaliokunnan kuulemisessa esittämäni bioeettinen uusi idea oli julkisesti rahoitetun terveydenhuollon priorisoinnin mekanismien kehittäminen. Tosiasiahan on, että terveydenhuollossa on aina tehty ja enenevässä määrin tullaan tekemään priorisointia eli valintoja sen suhteen, mitä sairauksia hoidetaan ja miten. Kuitenkaan selkeää kansallista toimielintä näiden keskustelujen ja linjausten tekemiseksi ei ole Suomessa toistaiseksi ollut, ja sellainen olisi kipeästi tarpeen.
Ai niin, onhan meillä ollut jo vuodesta 2014 alkaen perustettu terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto eli Palko, joka voi antaa suosituksia juuri tässä teemassa. Mutta oletko Sinä kuullut Palkosta? Tai mikä merkitys Palkolla on lopulta ollut käytännössä? Tai kuinka kattavasti Palko on onnistunut eri ryhmien kuulemisessa ja esimerkiksi priorisointiin keskeisesti liittyvien haastavien eettisten keskustelujen käymisessä?
En jatka tässä näistä teemoista sen syvällisemmin, mutta vihjaan, että näkemykseni edellisistä seikoista ei ole järin positiivinen.
Joten tarvitsisimme uusia ajatuksia kansalliseen terveydenhuollon priorisointiin. Esimerkkejä kunnianhimoisista ja monin paikoin toimivista rakenteista löytyy maailmalta. Norjassa esimerkiksi vastaavan toimielimen kuulemiset ovat olleet avoimia medialle ja käsitellyistä teemoista on pyritty ruokkimaan laajapohjaista ja selkeästi moniulotteista keskustelua. Opiskellessani Harvardin yliopistossa teeman kansainvälisenä edelläkävijänä tunnetun professori Norman Danielsin opissa saatoin hyvin havainnoida, kuinka Daniels kiersi maailmaa aina Norjasta Meksikoon, ja WHO:n tasolle asti, kehittämässä terveydenhuoltojärjestelmien priorisoinnin keinoja, jotta priorisointi olisi entistä avoimempaa ja demokraattisempaa. Uusia ideoita todella on olemassa, ne pitäisi vain ottaa käyttöön.
Kliininen bioetiikka voisi auttaa terveydenhuollon ruohonjuuritasolla
Viimeinen uusi idea, jota ehdotin tulevaisuusvaliokunnan kuulemisessa, oli kliinisen bioetiikan rakenteiden tuominen suomalaiseen terveydenhuoltoon. Tiivistäen kyse on siitä, että monien muiden maiden esimerkkiä seuraten pyrittäisiin suomalaisessa terveydenhuollossa luomaan rakenteita, joilla esimerkiksi hoitopäätöksistä voitaisiin käydä asianomaisten, siis potilaiden, läheisten ja hoitotiimin, kesken ajantasaisesti moniäänisiä ja -arvoisia keskusteluja ja tehdä samassa hengessä myös päätöksiä.
Käytännössä esimerkiksi Pohjois-Amerikassa on tätä myöten vakiintunut niin sanottujen sairaalabioeetikoiden ammattikunta. Nämä bioeetikot avustavat sairaalan hektisessä arjessa eettisesti ja laajemmin inhimillisesti haastavien aiheiden käsittelyssä, niitä esille nostaen ja eri tahojen kesken neutraalina välikätenä toimien. Kokemukset ovat olleet erittäin hyviä, kun eri tahot ovat saaneet selkeästi äänensä kuuluviin terveydenhuollon inhimillisesti haastavassa arjessa.
Suomessa on kliinisen bioetiikan malleja hyvin varovaisesti pilotoitukin, mutta tiivistäen eri sairaanhoitopiireissä tehty työ ei ole johtanut ainakaan toistaiseksi kovin pitkälle, vaikka alustavat tulokset ovat olleet jälleen hyvin positiivisia. Resursseista tilanteen (esimerkiksi muutaman sairaalabioeetikon palkkaaminen) ei pitäisi ainakaan olla kiinni miljardiluokan budjeteilla pyörivissä sairaanhoitopiireissä. Ideat ovat yhtä lailla osoittautuneet toimiviksi Suomen naapurimaissa kuten Norjassa ja Ruotsissa, joten on hyvin luultavaa, että ne olisivat paikallaan myös Suomessa.
Pikemmin kyse lienee siitä, jälleen kerran, että uudet ideat kohtaavat ennakkoluuloja ja muuta vastustusta. Uusi on tunnetusti pelottava asia. Se ei silti tee ideoista välttämättä huonoja.
Mitä tästä kaikesta voitaisiin oppia?
Olen tässä kirjoituksessa luetellut koko joukon uusia ideoita sekä yleisemmin että erityisesti bioetiikan piiristä. Yhteistä näille ideoille on ollut se, että niiden taustalta löytyy kattavaa todistusaineistoa ja niillä olisi kykyä ratkoa merkittäviä haasteita. Yhteistä ideoille on myös se, että ne ovat uusia ja herättävät paljon vastustusta esimerkiksi ennakkoluulojen myötä.
Sanomani tietysti on, että ketkä tai mitkä asiat näiden uusien ideoiden tiellä seisovatkaan, niin toivoisin, että näistä huolimatta voisimme antaa uusille ideoille reilun mahdollisuuden todistaa arvonsa.
Oivallukseni kuitenkin on samalla se, että kun kerta ihmiset ovat ihmisiä, ja kitka uusia avauksia kohtaan aina suurta, niin on luultavaa, että edistys tulee jatkossakin näissä teemoissa olemaan suhteellisen hidasta ja vaivalloista. Se on sääli, sillä toisilla saroilla vastaavia pidäkkeitä ei yhtä paljon ole.
Jos ajatellaan vaikkapa sitä, miten huimasti akkuteknologia on viime vuosina kehittynyt (kukin voi ajatella älypuhelinten ja nyt suosituksi tulleiden sähköpotkulautojen akkujen huimaa kestoa aiempaan nähden), niin on ilmeistä, että monin paikoin teknologian maailmassa ei edellä mainittuja pidäkkeitä ole. Kukin voi silmillään selkeästi havainnoida, että uusi akku latautuu huimasti entistä nopeammin ja kestää yhtä lailla huimasti pidempään. Tässä ei paljon vastaansanominen auta, vaikka uuden teknologian jalkoihin jäävät kilpailijat aina mielellään tapaavatkin yrittää.
Mutta kun tullaan ihmisten ja yhteiskunnan asioihin, niin käyttöliittymäpäivitys ei niin vain enää onnistukaan. Ja toisaalta toki jatkuvuudellakin on puolensa. Esitän silti lopuksi kainon toiveeni, että voisimme hieman enemmän itse kukin avartaa mieliämme uusille ideoille myös tällä saralla.
Vaikka edes sille kahden viikon putkiremontille. Tai neljän.