Teksti: MARI STENLUND
Bioetiikan instituutti etsii ja kehittää tapoja, joiden avulla kokemusasiantuntijat (tai kokemustoimijat) voivat entistä helpommin osallistua bioetiikan eri teemoista käytävään keskusteluun. Instituutilla on vireillä parhaillaan useita hankkeita, joissa on tarkoitus keskeisesti tukeutua kokemusasiantuntijuuteen. Bioetiikan instituutin toimijoista Mari Stenlund etsii tapoja, joilla mielenterveyden kokemusasiantuntijat voivat olla mukana mielenterveyskysymyksiä käsittelevän sosiaalieettisen tutkimuksen teossa.
Kokemusasiantuntijalla tarkoitetaan toimijaa, jolla on omakohtaista kokemusta käsiteltävänä olevasta aiheesta oman tai läheisen sairauden ja/tai sosiaali- ja terveysalan asiakkuuden myötä. Kokemusasiantuntija auttaa kokemuksensa pohjalta kehittämään palveluja tai tutkimusta mielekkääseen suuntaan. Kokemusasiantuntijoita on viime vuosina hyödynnetty Suomessa etenkin mielenterveys- ja päihdetyön sekä lastensuojelun tutkimuksessa ja palvelujen kehittämisessä.
Esimerkiksi mielenterveystutkimuksessa pidetään yhä laajemmin tärkeänä, että tutkimuksen tekoon osallistuvat tavalla tai toisella myös mielenterveyden kokemusasiantuntijat eli ihmiset, joilla on omakohtaista kokemusta mielenterveydenongelmien kanssa elämisestä ja/tai mielenterveyspalvelujen käyttämisestä. Kokemusasiantuntijoiden osallistaminen tutkimuksen tekoon on jo valtavirtaa esimerkiksi Isossa-Britanniassa, jossa mielenterveystutkimusta rahoittavat tahot edellyttävät, että tutkimusryhmään kuuluu myös kokemusasiantuntijoita (Fulford 2015). Suomessa muun muassa Mielenterveyden keskusliitto kannustaa osallistamaan kokemusasiantuntijoita tutkimuksen tekoon (ks. Hietala & Rissanen 2015, 23).
Kokemusasiantuntijoiden osallistamisella pyritään purkamaan sosiaali- ja terveyspalvelujen käyttäjien kannalta vahingollisia valta-asetelmia sekä saamaan sellaista tietoa, jonka hankkiminen olisi vaikeaa tai mahdotonta muilla menetelmillä (ks. Beresford & Salo 2008, 28–29, 64–65; Faulkner 2009, 19). Kun kokemusasiantuntijuutta hyödynnetään tieteellisessä tutkimuksessa, taustalla voi olla useita eri tieteenfilosofisia paradigmoja. Pragmatismiin pohjautuva kokemusasiantuntijoiden osallistaminen korostaa tiedon käytännöllistä luonnetta, hyödyllisyyttä ja toimintaa. Taustalla voi myös olla yksilöllisen kokemuksen merkitystä painottava fenomenologinen lähestymistapa tai feministiseen tutkimusperinteeseen liittyvä tieteen ajattelu- ja toimintatapoja uudistava tutkimusperinne. Kokemusasiantuntijoiden osallistaminen sopii luontevasti myös ”sorrettujen pedagogiikkaan”, jonka perusideana on sorrosta vapautuminen taistelemalla yhdessä niiden kanssa, jotka osoittavat sorretuille solidaarisuutta. (Ks. Rissanen 2015, 38–41.)
Suomessa kokemusasiantuntijoiden tutkimukseen osallistamisen pioneeri on Markku Salo, joka perustelee osallistamista mielenterveyspalveluiden käyttäjien ihmis- ja kansalaisoikeuksien sekä osallistujakeskeisen poliittisen demokratian näkökulmista (Beresford & Salo 2008, 7).
Kirjallisuutta
Beresford, Peter & Salo, Markku
2008 Kokemuksen muodonmuutos. Kohti palveluiden käyttäjien omaa tutkimustoimintaa. Helsinki: Mielenterveyden keskusliitto.
Faulkner, Alison
2009 Principles and Motives. Teoksessa Handbook of Service User Involvement in Mental Health Research. Toim. Amering, Michaela et al. Chichester: Wiley-Blackwell. 13–24.
Fulford, Bill
2015 Panel discussion with a representative of the user/survivor-movement. 17th International Conference on Philosophy, Psychiatry and Psychology. Frutillar, Chile. 31.10.2015.
Hietala, Outi & Rissanen, Päivi
2015 Opas kokemusasiantuntijatoiminnasta. Helsinki: Kuntoutussäätiö & Mielenterveyden keskusliitto.
Rissanen, Päivi
2015 Toivoton tapaus? Autoetnografia sairastumisesta ja kuntoutumista. Kuntoutussäätiön tutkimuksia 88/2015. Helsinki: Kuntoutussäätiö.
Hienoa toimintaa. Uskon, että kokemusasiantuntija- ja vertaistukityötä on mahdollista hyödyntää nykyistä enemmän sote-palvelujärjestelmien kehittämistyössä ja auttamistyössä. Mielenterveys- ja päihdeongelmat käyvät usein käsi kädessä. Olen toipunut alkoholismista, masennuksesta ja alkoholipsykooseista. Toivuttuani olen ollut työssä Vantaan terveysasemilla 2012-2017 päihdetyön kokemusasiantuntijana auttamassa päihdeongelmista kärsiviä ja heidän läheisiään. Mielelläni jaan yhteiseen käyttöön sieltä saatuja kokemuksia. yt. Hannu Ylönen
Kiitos! On myös mukavaa kuulla, että voisit jakaa kokemuksiasi ja auttaa meitä eteenpäin. Meillä on nyt kehitteillä monenmoista toimintaa ja en osaa tarkalleen juuri sanoa, miten tulemme panostamaan kokemusasiantuntijuuteen, mutta pidämme tämän mielessä.
Ystävällisin terveisin,
Heikki Saxén
Tärkeää asiaa. Ja erityisen tärkeää laajentaa näkymää kokemusosaamisen mahdollisuuksista. Pragmatismin soisi muutoinkin saavan enemmän näkökulmallista tilaa yhteiskunnassamme. Hannun lailla olen kokemusasiantuntija ja seuraillut monesta eri vinkkelistä tätä kokemusasiantuntijuuden kehittymistä. Olennaista lieneekin, että kokemusasiantuntijuus haastaa vallitsevaa ajattelutapaa tutkimaan itseään ja kuten tuossa yllä todetaan, toivon mukaan myös muuttamaan sitä.Mukana dialogissa,jos tarvetta on.
Päihdetyön kokemusasiantuntijoiden vastaanottotoiminnasta on kertynyt muutaman vuoden ajalta tietoa mm. Vantaalla, Helsingissä ja Sipoossa. Käytettävissä on tietoa kävijämääristä, sukupuolijakaumasta, vastaanottoaikojen käyttöasteesta ja asiakkaiden antamasta palautteesta ja tietenkin myös ko. sote-yksiköiden ammattilaisten näkemys kokemusasiantuntijoiden hyödyntämisestä päihde- ja mielenterveyspalveluissaan. Käytettävissä on pragmaattista käytännön tietoa, ja olisi erittäin hyödyllistä, että se koottaisiin yksiin kansiin esim. yhteen graduun, johon voisi sisällyttää myös kansainvälisen katsauksen vastaavanlaisesta kokemusasiantuntijatoiminnasta ulkomailla. Tieteellisellä selvityksellä voitaisiin huomattavasti helpottaa kokemusasiantuntijuuden juurruttamista luonnolliseksi osaksi sote-palveluita, olipa sen järjestäjä julkinen, yksityinen tai kolmannen sektorin järjestö.