Bioetiikka asiantuntijatiedon ja demokraattisen kansalaisvaikuttamisen polttopisteessä

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Teksti: SALLA SAXÉN

Bioetiikan instituutti perustettiin yleishyödyllisen yhdistyksen muodossa kesäkuussa 2015 nuorten tutkijoiden toimesta luomaan rakenteellisia puitteita bioeettisiä kysymyksiä koskevalle yhteiskunnalliselle keskustelulle ja kansalaistietoisuuden herättämiselle. Tähän tavoitteeseen nuori instituutti on pyrkinyt toistaiseksi erityisesti virittelemällä yhteistyöhankkeita sekä median välityksellä avaamalla bioetiikan kysymyksiä laajalle yleisölle. Tämä toiminta perustuu ensisijaisesti instituutin perustamiseen johtaneeseen, demokratian merkitystä bioeettisessä päätöksenteossa painottavaan ydinsanomaan: elämää koskettavia eettisiä kysymyksiä sivuavan yhteiskunnallisen päätöksenteon on oltava luonteeltaan yhteiskunnallisesti avointa ja läpinäkyvää ja sen tulee kestää julkisen keskustelun tuottamaa sosiaalista painetta. Tämä johtuu erityisesti siitä seikasta, että eettiset valinnat perustuvat arvoihin, eivät koviin faktoihin: jotta esimerkiksi terveydenhuolto tai geenitutkimus voisivat toiminnallaan tuottaa yhteiskunnassa yhteistä hyvää, on näiden instituutioiden toiminnan perustuttava yhteisesti jaettuihin ja läpinäkyviksi tehtyihin käsityksiin siitä, miten hyvä voidaan määritellä.

Emme kuitenkaan pyri määrittelemään sitä, mitä tämä yhteinen hyvä on tai voisi olla. Toimintaamme tukevana periaatteena uskomme vahvasti, ettei yhdelläkään yksilöllä voi olla eettistä asiantuntijuutta elämän erilaisia merkityksiä koskevissa kysymyksissä: kukaan ei voi esimerkiksi vedenpitävästi määritellä sitä, millainen elämä on elämisen arvoista, ja tältä pohjalta langettaa tuomioita toisille. Täten instituutin työryhmä ei pyri toimimaan niinkään pitkälle meneviä asiantuntijalausuntoja esittävänä tahona kuin pikemmin tiedon välittäjän ja keskustelun avaajan roolissa. Tämä perustuu käsitykseemme siitä, että jokaisella ihmisellä on elämän eettisistä kysymyksistä jonkinlaisia syvään rakennettuja tuntumia: uskomuksia, kokemuksia ja ymmärryksiä, joiden kautta oma elämä ja sitä ympäröivä maailma jäsentyvät merkitykselliseksi.

Bioetiikan instituutin tehtävänä on tuottaa rakenteellisia mahdollisuuksia syvällisesti inhimillisiä tuntumia välittävälle vuoropuhelulle. Tällainen vuoropuhelu mahdollistaa erilaisten näkökulmien avoimen esiintuomisen ja perustelemisen, vaikka kaikkien osapuolten tahdon toteuttaminen ei käytännössä olisikaan mahdollista. Tällainen mahdollisuus esimerkiksi erilaisista poliittisista ja uskonnollisista lähtökohdista esiin nouseviin kannanottoihin ja perusteluihin erottaa demokraattisen vuoropuhelun totalitarismista, jossa epäsuosiossa olevan näkökulman edustaja joutuisi kantansa ääneen lausuessaan pelkäämään henkensä puolesta. Vain avoimessa ja julkisuutta kestävässä keskustelussa voimme parhaiten tehdä elämää koskettavia yhteiskunnallisia eettisiä valintoja näkyviksi ja kuuluviksi. Tästä lähtökohdasta käsin Bioetiikan instituutti pyrkii toimimaan siinä hengessä, että sen toiminta luo tilaa avoimessa demokraattisessa kansalaisyhteiskunnassa esiintyville erilaisille näkökulmille.

Demokraattisen päätöksentekoprosessin painottamisen ja kansalaiskeskustelun herättelemisen pyrkimyksestä seuraa kuitenkin väistämättä voimakkaasti asiantuntijatiedon ja demokratian välinen vastakkainasettelu. Tiedollinen argumentti on laittanut demokraattisen argumentin pään pölkylle jo ainakin Platonin ajoista alkaen tivaten sitä, miksi päätöksiä tulisi asettaa julkiseen harkintaan, kun vain harvoilla ihmisillä on merkittävä määrä tietoa tietynlaisista tieteellisistä teemoista. Näin esimerkiksi demokraattista päätöksentekoprosessia vastaan voidaan asiantuntija-argumenttina aina esittää, etteivät lääketieteen eettiset kysymykset kuulu kansalaiskeskustelun vaan ainoastaan lääketieteen ja hoidon asiantuntemuksen piiriin. Toisaalta kansalaisnäkökulmasta katsoen lääketieteen voidaan argumentoida palvelevan yhteiskuntaa ja potilaita eikä toisin päin, mistä syystä lääketieteellä ei voida katsoa olevan monopolia elämän ja kuoleman tai terveyden ja sairauden merkitysten määrittelemiselle.

Demokratianäkökulmasta katsoen asianmukainen yhteiskunnallinen keskustelu lääketieteellisten päätösten eettisistä, arvonäkökulmia edustavista sisällöistä on paitsi perusteltua myös toivottavaa, sillä julkisuuden ja poliittisen keskustelun paineen testin kestäminen lisää luottamusta kansalaisten ja ammattilaisten välillä pakottaen asiantuntijaryhmät perustelemaan vaikeita teemoja koskevat kantansa erityisen huolellisesti ja vakuuttavasti. Tällaisessa julkisen perustelemisen paineessa keskustelusta usein suodattuvat pois pelkkiin henkilökohtaisiin intresseihin tai ryhmäintresseihin perustuvat näkökulmat. Tämä tukee sitä keskeistä tavoitetta, että tärkeät, elämää koskevat eettiset valinnat tulevat tehdyiksi niin, että ne perustuvat yhteisen edun ja oikeudenmukaisuuden periaatteille. Tästä syystä erityisesti julkisuutta on pidettävä tärkeänä demokraattisen keskustelun virittäjänä ja mahdollistajana: se voi tehdä laajalti näkyviksi sellaisia asiantuntijatiedon pohjalla vaikuttavia arvo-olettamuksia, jotka muuten voisivat jäädä vaarallisen näkymättömiksi. Tekemällä nämä pohjavireet näkyviksi julkisuus samalla asettaa ne yhteisöllisen moraalisen harkinnan kohteeksi. (Lagerspetz 2006.)

Asiantuntijavallan ja demokraattisen vallan välisissä hankauskohdissa on kaikkineen kyse yhdestä poliittisen filosofian ja moraalifilosofian vanhimmasta vastakkainasettelusta (Lagerspetz 2006, 32–33). Tämän vastakkainasettelun keskeltä tuskin koskaan löydetään täysin tukevaa yhteistä maankamaraa, ja yhä tulevaisuudessakin kamppailu asiantuntijuuden ja demokraattisen toimivallan välillä tulee ravistelemaan muun muassa elämäntieteiden eli bio-, lääke- ja terveystieteiden eettisiä kysymyksiä ja rajanvetoja koskevaa keskustelua ja päätöksentekoa.

Elämäntieteiden sekä kansalaiskeskustelun rajamaastoon sijoittuva bioetiikka hankaakin näillä rajapinnoilla erityisen voimakkaasti, sillä vaikka sen tehtävänä on tukea ja vahvistaa elämäntieteiden piirissä tapahtuvan toiminnan eettistä oikeutusta, voi se myös samalla nostaa esiin epäkohtia ja tyytymättömyyttä. Onkin tärkeää tiedostaa, kuinka bioeettisiä kysymyksiä muotoiltaessa ja niihin vastauksia hahmoteltaessa liikutaan äärimmäisen politisoidussa maastossa, jossa yhteen ottavat vahvat yhteiskunnalliset voimat, kuten esimerkiksi potilaiden oikeuksia ajavat toimijat tai lääkärin ammatin toimivaltaa ylläpitävät ja määrittelevät intressitahot. Tällöin on myös tärkeää havaita, että yhtä oikeaa vastausta eettisiin kipukohtiin ei löydy, vaan erilaiset vastaukset ottavat mittaa toisistaan valtavassa historiallisessa aaltoliikkeessä – paikoin vahvassa riitasoinnussa, paikoin taas sovitellen ja harmoniaan tähdäten.

Edellä mainittuihin lähtökohtiin perustuen sekä asiantuntijanäkökulman ja demokratian välisen jännitteen tiedostaen on Bioetiikan instituutti perustettu yleishyödyllisen yhdistyksen muodossa ja se toimii kansalaistietoisuutta levittävän ja tukevan kansalaisyhdistyksen periaatteella. Tämän tavoitteen ohella instituutti pyrkii välittämään eri tieteenalojen välistä keskustelua ja julkaisemaan sivuillaan perusteltuja puheenvuoroja bioetiikan teemoista, minkä kautta instituutti kietoutuu samalla tiedeyhteisön toimintaan.

Bioetiikan instituutti ei sinällään kuitenkaan ole tiedeyhteisö, vaan tieteiden pohjalta ponnistavien uteliaiden ja aktiivisten kansalaisten yhteiskunnallinen aloite. Tätä toimintaa motivoivat pyrkimykset sellaisiin moniäänisyyden ja moniarvoisuuden esiinmarssin yhteiskunnallisiin ilmentymiin, joissa kokemustieto ja monialainen asiantuntijatieto saavat kaikkineen kantansa esille, ilman että eri osapuolet tukahduttavat toisiaan. Periaatteemme on, että tässä toiminnassa esimerkiksi asiantuntijalausunto ei voi selittää pois potilaan inhimillistä kokemustietoa, siinä missä kokemustieto ei myöskään kumoa asiantuntemuksen merkitystä. Koska arvokysymyksiä pohdittaessa ja valintoja tehtäessä ei ole mahdollista saapua lopulliseen tai absoluuttiseen totuuteen, vaan ainoastaan oman aikansa ja paikkansa näköiseen ajankuvaan, on jatkuvan eettisen ja moraalisen dialogin liekkiä vaalittava yhteiskunnassa aktiivisesti ja hellävaraisesti.

Viite:

Lagerspetz, Eerik (2006) Demokratia, asiantuntijavalta ja julkisuus. Teoksessa Launis, Veikko & Siipi, Helena (toim.): Geneettinen demokratia. Kuopio: UNIpress Ab.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *