Vaikuta suomalaisen geenitiedon ja -tutkimuksen tulevaisuuteen
Osallistu Bioetiikan instituutin kansalaisraateihin keväällä 2019. Lisää »
Geeniteknologiavaltuutetun virka Suomeen?
Kansanedustaja nostaa keskusteluun tärkeän aiheen. Lisää »
Kohdun kulttuurinen asema yhteiskunnassa
Tuija Tuormaa pohtii kulttuurillista murrosta. Lisää »
Kliinisen bioetiikan seminaari Lapin yliopistolla 16.-17.8.
Ilmoittaudu mukaan ensimmäiseen kansalliseen seminaariin! Lisää »
Uusia eettisiä rakenteita sairaaloiden arkeen
Lue ja kuuntele Suomessa vierailleen eetikon haastattelu. Lisää »
Kansalaiskeskustelu terveydenhuollon kysymyksistä lisää luottamusta
Lue tutkija Mikko Värtön kattava artikkeli. Lisää »
Rokotuskielteisyydestä, visuaalisesti
Kaisu Koski tutkii rokotuskielteisyyttä taiteen keinoin. Lisää »
Kymmenen vuotta neurokemikaalien tutkimuksen parissa
Lue tutkija Aleksi Huplin katsaus teemaan. Lisää »
Rajaniemi & Saxén etiikan kuplassa uusi jakso julkaistu
Aiheena on oikeudenmukaisuus. Katso video! Lisää »
Vaikuta suomalaisen geenitiedon ja -tutkimuksen tulevaisuuteen – osallistu Bioetiikan instituutin kansalaisraateihin keväällä 2019
Johdatus geenitiedon ja -tutkimuksen tilanteeseen Suomessa
Suomessa luodaan parhaillaan merkittävää geenitiedon ja -tutkimuksen toimintaympäristöä niin käytännön tasolla kuin lainsäädännössäkin. Teemassa tänään tehtävät ratkaisut vaikuttavat pitkälle tulevaisuuteen niin yksittäisten ihmisten, ihmisryhmien kuin myös yhteiskunnankin tasolla.
Esimerkiksi kansainvälisten lääkeyhtiöiden ja suomalaisten veronmaksajien yhteensä lähes 60 miljoonalla eurolla rahoittamassa FinnGen-hankkeessa on tavoitteena kerätä biologisia näytteitä puolelta miljoonalta suomalaiselta geenikartoitusta ja -tutkimusta varten vuoteen 2023 mennessä.
Suomeen on lisäksi viime vuosina perustettu iso joukko biopankkeja, jotka tukevat geenitiedon keruuta ja tähän liittyvää tutkimusta. Käytännössä biopankkeihin kerätään laajassa mitassa biologisia näytteitä potilailta ja kansalaisilta (erityisesti kudos- ja verinäytteitä). Näiden näytteiden pohjalta pyritään ennen kaikkea kartoittamaan geenitietoa luovuttajista. Geenitietoon yhdistetään samalla muuta terveystietoa, mikä tekee geenitiedosta entistä arvokkaampaa.
Biopankit välittävät tietoa eteenpäin lääketieteelliseen tutkimukseen ja tulevaisuudessa mahdollisesti myös muuhun eri tahojen tekemään kehitystoimintaan. Geenitieto on merkittävää terveystietoa, joka paljastaa esimerkiksi riskejä sairastua vakaviin sairauksiin niin näytteen luovuttajilla kuin heidän sukulaisillaankin. ”Tieto on uusi öljy”-sanonta kuvaakin sitä, että tällainen terveystieto on erittäin arvokasta ja se kiinnostaa luonnollisesti monia eri tahoja lukuisista eri syistä alkaen kirjavasta joukosta tutkimus- ja kehitystoiminnan toimijoita aina vakuutusyhtiöihin ja työnantajiin.
Geeniteknologiavaltuutetun virka Suomeen?
SDP:n kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen ehdottaa tuoreessa tiedotteessaan geeniteknologiavaltuutetun viran perustamisesta Suomeen. Valtuutetun tehtävänä olisi valvoa, että geeniteknologian ja -tiedon saralla kansalaisten ja yhteiskunnan näkökulmat ja etu tulevat selvästi otetuksi huomioon esimerkiksi yritysten intressien ohella.
Nopeasti kehittyvä geeniteknologia tuo mukanaan laajan joukon merkittäviä eettisiä ja yhteiskunnallisia haasteita, polttavimmin tietosuojan saralla geenitiedon paljastaessa päivä päivältä yhä enemmän tärkeää terveystietoa ihmisistä ja heidän sukulaisistaan. Teeman merkitystä yhä korostavat meneillään olevat suuret kansalliset hankkeet, kuten biopankkitoiminnan ripeä kehittyminen, sekä vireillä oleva kattava aihepiiriä koskeva lainsäädäntö.
Geeniteknologiavaltuutetun viran perustamista ehdotti alun perin Bioetiikan instituutin hallituksen puheenjohtaja Heikki Saxén keväällä ilmestyneessä eduskunnan tulevaisuusvaliokunnan Geeniteknologia-raportissa.
Kohdun kulttuurinen asema yhteiskunnassa
Teksti: TUIJA TUORMAA
Seksuaali- ja lisääntymisterveysoikeudet (SELI) ovat länsimaisen kulttuurisen viitekehyksen mukaan osa ihmisoikeuksia. Tässä kirjoituksessa pohdin, kuinka YK:n ihmisoikeuksien yleismaailmallinen julistus vuodelta 1948 toteutuu erilaisissa kulttuureissa naisten ja tyttöjen SELI-oikeuksien osalta.
SELI-oikeudet tarkoittavat jokaisen oikeutta terveyteen, oikeutta valita, hankkiiko lapsia, milloin ja kuinka monta, sekä oikeutta turvalliseen ja tyydyttävään seksielämään. Ne sisältävät myös oikeuden seksuaalikasvatukseen, ehkäisyyn ja turvalliseen aborttiin. Kaikki nämä ylläolevat asiat kuuluvat YK:n ihmisoikeusperustaiseen ajatusmaailmaan, jossa tieteellisellä tiedolla on suuri painoarvo.
YK:n ihmisoikeusjulistus on 70-vuotias ja työsarkaa naisten ja tyttöjen ihmisoikeuksien parissa riittää yhä vuosikymmeniksi eteenpäin. Positiivisia aihioita on vuosikymmenien aikana tapahtunut, esimerkiksi sukuelinten silpomista on saatu vähennettyä, äitiys- ja lapsikuolleisuus on laskussa ja ehkäisyn saatavuus on kasvanut. Toisaalta pitkäjänteisestä työstä huolimatta useat kulttuuriset rakenteet sallivat naisten ja tyttöjen ihmisoikeuksien sekä seksuaali- ja lisääntymisterveysoikeuksien rajoittamisen. On syytä korostaa, että kulttuuriset rakenteet perustuvat mielikuvitukseen ja yhteiskuntajärjestyksen ylläpitoon. Eli ne ovat sopimuksenvaraisia, muuttuvia järjestelmiä.
Kliinisen bioetiikan seminaari Lapin yliopistolla 16.-17.8.
Bioetiikan instituutilla on ilo välittää kutsua kliinisen bioetiikan seminaariin, joka järjestetään Lapin yliopistolla 16.-17.8.2018.
Kutsu ja ilmoittautumisohjeet löytyvät täältä.
Lämpimästi tervetuloa!
Eetikko Bert Molewijkin haastattelu
Haastattelu: HEIKKI JA SALLA SAXÉN
Käännös ja teksti: SALLA SAXÉN
Bioetiikan instituutin podcastissa haastatellaan Tampereella toukokuussa vieraillutta hollantilaista etiikan tutkijaa ja sairaalaeetikkoa Bert Molewijkiä. Suomenkielinen teksti on lyhennetty versio haastattelusta. Voit kuunnella englanninkielisen haastattelun kokonaisuudessaan tästä (20:54, 28,6 Mt).
Kertoisitko lyhyesti itsestäsi?
Työskentelen Amsterdamissa. Olin ennen psykiatrinen sairaanhoitaja, mutta viimeiset 20 vuotta olen toiminut kliinisenä eetikkona. Väitöskirjani tein empiirisestä etiikasta, mutta nyt keskityn enimmäkseen kliiniseen etiikkaan. Teen paljon opetustyötä kliinisen etiikan kentällä ja sen takia olen myös täällä Tampereella, missä opetan parhaillaan ihmisiä fasilitoimaan moraalisia ongelmia Moral Case Deliberation -mallin avulla. MCD-malli on tarkoitettu sairaalahenkilökunnan etiikkatueksi.
Olen myös tutkija ja tutkin paljon kliinistä etiikkaa, erityisesti etiikkatukimallien arviointiin liittyen. Olen myös tutkimusryhmän johtaja Vrije University Medical Centerissä Amsterdamissa. Kaiken tämän ohella olen osa-aikaisessa työsuhteessa Oslon yliopiston lääketieteen etiikan keskuksessa.
