Teksti: TANJA SAARELA
Joskus erikoissairaanhoidossa vieraantuu ihmisten arjesta ja todellisuudesta. Alkaa elää kuplassa, niin kuin sanotaan. ”Uskookos tohtori niihin geeneihin? Onkos tohtori koskaan nähnyt niitä?” Perusteellisen keskustelun jälkeen nämä potilaan esittämät kysymykset palauttavat perinnöllisyyslääkärin maan pinnalle ja asettavat asiat oikeisiin mittasuhteisiin. Ehkä tämä ei ole se potilas, jolle seuraavaksi maalailla geenitutkimuksen tulevaisuuden näkymiä. Tai kertoa, miten bakteereilta lainatuilla geenisaksilla ehkä vielä tullaan parantamaan potilaan lastenlasten perinnöllinen sairaus.
Suvussa esiintyvä vaikea perinnöllinen sairaus saattaa olla varjo, joka heiluu useamman sukupolven yllä. Tiedosta ei pääse eroon, mutta sen kanssa on opittava elämään jollakin tavoin. Toinen sukulaisista sulkee asian pois mielestään, toinen painiskelee syyllisyytensä kanssa koko elämänsä. Kolmas menee tuulta päin, selvittää kantaako itse geenivirhettä ja järjestää elämänsä sen mukaisesti.
Terveydenhuollossa työskennellessä huomaa jo lyhyen uran jälkeen, miten eri tavoin ihmiset käsittelevät sairauksia, niiden tuomaa epävarmuutta ja turvallisuudentunteen häviämistä. Tai millaisia selityksiä ja merkityksiä he antavat sairastumiselleen tai tekemilleen päätöksille.