Artikkelit

Julkaistu

Vaikuta suomalaisen geenitiedon ja -tutkimuksen tulevaisuuteen – osallistu Bioetiikan instituutin kansalaisraateihin keväällä 2019

Johdatus geenitiedon ja -tutkimuksen tilanteeseen Suomessa

Suomessa luodaan parhaillaan merkittävää geenitiedon ja -tutkimuksen toimintaympäristöä niin käytännön tasolla kuin lainsäädännössäkin. Teemassa tänään tehtävät ratkaisut vaikuttavat pitkälle tulevaisuuteen niin yksittäisten ihmisten, ihmisryhmien kuin myös yhteiskunnankin tasolla.

Esimerkiksi kansainvälisten lääkeyhtiöiden ja suomalaisten veronmaksajien yhteensä lähes 60 miljoonalla eurolla rahoittamassa FinnGen-hankkeessa on tavoitteena kerätä biologisia näytteitä puolelta miljoonalta suomalaiselta geenikartoitusta ja -tutkimusta varten vuoteen 2023 mennessä.

Suomeen on lisäksi viime vuosina perustettu iso joukko biopankkeja, jotka tukevat geenitiedon keruuta ja tähän liittyvää tutkimusta. Käytännössä biopankkeihin kerätään laajassa mitassa biologisia näytteitä potilailta ja kansalaisilta (erityisesti kudos- ja verinäytteitä). Näiden näytteiden pohjalta pyritään ennen kaikkea kartoittamaan geenitietoa luovuttajista. Geenitietoon yhdistetään samalla muuta terveystietoa, mikä tekee geenitiedosta entistä arvokkaampaa.

Biopankit välittävät tietoa eteenpäin lääketieteelliseen tutkimukseen ja tulevaisuudessa mahdollisesti myös muuhun eri tahojen tekemään kehitystoimintaan. Geenitieto on merkittävää terveystietoa, joka paljastaa esimerkiksi riskejä sairastua vakaviin sairauksiin niin näytteen luovuttajilla kuin heidän sukulaisillaankin. ”Tieto on uusi öljy”-sanonta kuvaakin sitä, että tällainen terveystieto on erittäin arvokasta ja se kiinnostaa luonnollisesti monia eri tahoja lukuisista eri syistä alkaen kirjavasta joukosta tutkimus- ja kehitystoiminnan toimijoita aina vakuutusyhtiöihin ja työnantajiin.

Jatka lukemista ”Vaikuta suomalaisen geenitiedon ja -tutkimuksen tulevaisuuteen – osallistu Bioetiikan instituutin kansalaisraateihin keväällä 2019”

Julkaistu

Geeniteknologiavaltuutetun virka Suomeen?

SDP:n kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen ehdottaa tuoreessa tiedotteessaan geeniteknologiavaltuutetun viran perustamisesta Suomeen. Valtuutetun tehtävänä olisi valvoa, että geeniteknologian ja -tiedon saralla kansalaisten ja yhteiskunnan näkökulmat ja etu tulevat selvästi otetuksi huomioon esimerkiksi yritysten intressien ohella.

Nopeasti kehittyvä geeniteknologia tuo mukanaan laajan joukon merkittäviä eettisiä ja yhteiskunnallisia haasteita, polttavimmin tietosuojan saralla geenitiedon paljastaessa päivä päivältä yhä enemmän tärkeää terveystietoa ihmisistä ja heidän sukulaisistaan. Teeman merkitystä yhä korostavat meneillään olevat suuret kansalliset hankkeet, kuten biopankkitoiminnan ripeä kehittyminen, sekä vireillä oleva kattava aihepiiriä koskeva lainsäädäntö.

Geeniteknologiavaltuutetun viran perustamista ehdotti alun perin Bioetiikan instituutin hallituksen puheenjohtaja Heikki Saxén keväällä ilmestyneessä eduskunnan tulevaisuusvaliokunnan Geeniteknologia-raportissa.

Julkaistu

Kohdun kulttuurinen asema yhteiskunnassa

Teksti: TUIJA TUORMAA

Seksuaali- ja lisääntymisterveysoikeudet (SELI) ovat länsimaisen kulttuurisen viitekehyksen mukaan osa ihmisoikeuksia. Tässä kirjoituksessa pohdin, kuinka YK:n ihmisoikeuksien yleismaailmallinen julistus vuodelta 1948 toteutuu erilaisissa kulttuureissa naisten ja tyttöjen SELI-oikeuksien osalta.

SELI-oikeudet tarkoittavat jokaisen oikeutta terveyteen, oikeutta valita, hankkiiko lapsia, milloin ja kuinka monta, sekä oikeutta turvalliseen ja tyydyttävään seksielämään. Ne sisältävät myös oikeuden seksuaalikasvatukseen, ehkäisyyn ja turvalliseen aborttiin. Kaikki nämä ylläolevat asiat kuuluvat YK:n ihmisoikeusperustaiseen ajatusmaailmaan, jossa tieteellisellä tiedolla on suuri painoarvo.

YK:n ihmisoikeusjulistus on 70-vuotias ja työsarkaa naisten ja tyttöjen ihmisoikeuksien parissa riittää yhä vuosikymmeniksi eteenpäin. Positiivisia aihioita on vuosikymmenien aikana tapahtunut, esimerkiksi sukuelinten silpomista on saatu vähennettyä, äitiys- ja lapsikuolleisuus on laskussa ja ehkäisyn saatavuus on kasvanut. Toisaalta pitkäjänteisestä työstä huolimatta useat kulttuuriset rakenteet sallivat naisten ja tyttöjen ihmisoikeuksien sekä seksuaali- ja lisääntymisterveysoikeuksien rajoittamisen. On syytä korostaa, että kulttuuriset rakenteet perustuvat mielikuvitukseen ja yhteiskuntajärjestyksen ylläpitoon. Eli ne ovat sopimuksenvaraisia, muuttuvia järjestelmiä.

Jatka lukemista ”Kohdun kulttuurinen asema yhteiskunnassa”