Geeniterapiahoitojen matka markkinoille

Teksti: HEIKKI TURUNEN

Geenitekniikan alalla tapahtui viime vuonna vähemmälle uutisoinnille jäänyt läpimurto. Yhdysvalloissa lääketurvallisuudesta vastaava virasto (FDA) antoi ensimmäistä kertaa perinnöllisen sairauden hoitoon tarkoitetulle geeniterapialle Luxturnalle myyntiluvan. Luxturna, on tarkoitettu Leberin synnynnäisen amauroosin (LCA) tietyn geneettisen muodon hoitoon. LCA on näkökyvyn etenevää heikkenemistä aiheuttava perinnöllinen oireyhtymä, joka ilmenee lapsilla pian syntymän jälkeen ja johtaa aikuisiällä lähes täydelliseen sokeuteen. Luxturna-geeniterapian myötä potilailla on nyt mahdollisuus parantua sairaudesta, johon ei ennen ollut hoitokeinoja.

Jatka lukemista ”Geeniterapiahoitojen matka markkinoille”

Mitä on asiantuntijuus ”totuuden jälkeisessä ajassa”? Eettinen keskustelukulttuuri myllerryksessä

Itä-Suomen yliopiston tutkijatohtori Henrik Rydenfelt on tutkinut erityisesti tieteen ja median eettisiä kysymyksiä, käytännössä esimerkiksi tiedon ja demokratian välisiä suhteita. Hän on lisäksi Viestinnän eettisen neuvottelukunnan varapuheenjohtaja sekä Etiikka.fi-sivuston keskeinen taustavoima. Keskustelimme hänen kanssaan joulun alla bioetiikan alasta ja sen tilasta Suomessa. Haastattelussa tultiin pian monien ajankohtaisten yhteiskunnallisten teemojen polttopisteeseen.

 

Miten näet bioetiikan roolin Suomessa?

Suomessa bioetiikkaa on jonkin verran tutkittu, mutta laajemman julkisen keskustelun teemoiksi sen kysymykset tuntuvat jostakin syystä yhä usein vierailta, vaikka kysehän on usein ihan elämän ja kuoleman asioista. Esimerkiksi elämän loppumiseen liittyvistä valinnoista puhutaan oikeastaan yllättävän vähän. Ehkä nämä ovat sekä vaikeita että ikäviä kysymyksiä. Kukaan tuskin ilolla tekee hoitotahtoa tai testamenttia, vaikka jokainen toisaalta tietää, että jossakin vaiheessa ne olisivat tarpeen. Nyt kun sosiaali- ja terveysalan suuret muutokset ovat kovasti yhteiskunnallisen keskustelun keskiössä, voisi kuvitella, että hoitoon liittyvät kysymykset tulevat paljon esille.

Jatka lukemista ”Mitä on asiantuntijuus ”totuuden jälkeisessä ajassa”? Eettinen keskustelukulttuuri myllerryksessä”

Playing God: Rock-ooppera genetiikan etiikasta

Playing God: The Rock Opera

Kulttuuriareena Gloria, Helsinki, 8. ja 9. huhtikuuta 2016

Suomalaisten filosofien, prof. Matti Häyry ja dosentti Tuija Takala, yhdessä kanadalaisen muusikkolegenda Corky Laingin kanssa kirjoittama genetiikan etiikkaa käsittelevä rock-ooppera palaa lavalle Helsingissä huhtikuussa. Ooppera pysäyttää miettimään genetiikan etiikan keskeisiä kysymyksiä (kuolemattomuushakuisuutta, täydellisyyspyrkimyksiä, pelastajasisaruksia, mittatilausvauvoja sekä kokeellisia geenihoitoja) tyrkyttämättä yksiselitteisiä normatiivisia vastauksia.

Viime vuonna Playing God vieraili menestyksekkäästi Yhdysvalloissa Yalen ja Cornellin yliopistojen vieraana ja nyt Helsingissä keväällä nauhoitettava video tullaan esittämään International Association of Bioethicsin kokouksessa Edinburghissa, Skotlannissa kesäkuussa 2016.

Playing God: The Rock Oopperaa voi käyttää sekä bioetiikan opetuksessa että genetiikan etiikan ongelmien yleistajuistamisen apuvälineenä. Genetiikan tullessa yhä lähemmäksi ihmisten arkipäivää, olisi tärkeää että siihen liittyviä kysymyksiä tulisi henkilökohtaisesti pohtineeksi ennen kuin oikeasti joutuu tekemään omaa tai lähimmäisten elämää koskevia ratkaisuja. Musiikki ja näytelmällisyys mahdollistavat pelkkää sanallista ilmaisua syvemmät kokemukset ja toivottavasti herättävät näkemään erilaisia sävyjä polarisoituneiden – oikein-tai-väärin – näkökantojen välissä.

Jatka lukemista ”Playing God: Rock-ooppera genetiikan etiikasta”