Tag Archives: geenit

Geeniteknologiavaltuutetun virka Suomeen?

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

SDP:n kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen ehdottaa tuoreessa tiedotteessaan geeniteknologiavaltuutetun viran perustamisesta Suomeen. Valtuutetun tehtävänä olisi valvoa, että geeniteknologian ja -tiedon saralla kansalaisten ja yhteiskunnan näkökulmat ja etu tulevat selvästi otetuksi huomioon esimerkiksi yritysten intressien ohella.

Nopeasti kehittyvä geeniteknologia tuo mukanaan laajan joukon merkittäviä eettisiä ja yhteiskunnallisia haasteita, polttavimmin tietosuojan saralla geenitiedon paljastaessa päivä päivältä yhä enemmän tärkeää terveystietoa ihmisistä ja heidän sukulaisistaan. Teeman merkitystä yhä korostavat meneillään olevat suuret kansalliset hankkeet, kuten biopankkitoiminnan ripeä kehittyminen, sekä vireillä oleva kattava aihepiiriä koskeva lainsäädäntö.

Geeniteknologiavaltuutetun viran perustamista ehdotti alun perin Bioetiikan instituutin hallituksen puheenjohtaja Heikki Saxén keväällä ilmestyneessä eduskunnan tulevaisuusvaliokunnan Geeniteknologia-raportissa.

Geeniterapiahoitojen matka markkinoille

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Teksti: HEIKKI TURUNEN

Geenitekniikan alalla tapahtui viime vuonna vähemmälle uutisoinnille jäänyt läpimurto. Yhdysvalloissa lääketurvallisuudesta vastaava virasto (FDA) antoi ensimmäistä kertaa perinnöllisen sairauden hoitoon tarkoitetulle geeniterapialle Luxturnalle myyntiluvan. Luxturna, on tarkoitettu Leberin synnynnäisen amauroosin (LCA) tietyn geneettisen muodon hoitoon. LCA on näkökyvyn etenevää heikkenemistä aiheuttava perinnöllinen oireyhtymä, joka ilmenee lapsilla pian syntymän jälkeen ja johtaa aikuisiällä lähes täydelliseen sokeuteen. Luxturna-geeniterapian myötä potilailla on nyt mahdollisuus parantua sairaudesta, johon ei ennen ollut hoitokeinoja.

Ennen kuin ihmisestä tulee kone ja koneesta ihminen – perinnöllisyyslääkärin mietteitä ennakoivasta geenitestauksesta

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Teksti: TANJA SAARELA

Joskus erikoissairaanhoidossa vieraantuu ihmisten arjesta ja todellisuudesta. Alkaa elää kuplassa, niin kuin sanotaan. ”Uskookos tohtori niihin geeneihin? Onkos tohtori koskaan nähnyt niitä?” Perusteellisen keskustelun jälkeen nämä potilaan esittämät kysymykset palauttavat perinnöllisyyslääkärin maan pinnalle ja asettavat asiat oikeisiin mittasuhteisiin. Ehkä tämä ei ole se potilas, jolle seuraavaksi maalailla geenitutkimuksen tulevaisuuden näkymiä. Tai kertoa, miten bakteereilta lainatuilla geenisaksilla ehkä vielä tullaan parantamaan potilaan lastenlasten perinnöllinen sairaus.

Suvussa esiintyvä vaikea perinnöllinen sairaus saattaa olla varjo, joka heiluu useamman sukupolven yllä. Tiedosta ei pääse eroon, mutta sen kanssa on opittava elämään jollakin tavoin. Toinen sukulaisista sulkee asian pois mielestään, toinen painiskelee syyllisyytensä kanssa koko elämänsä. Kolmas menee tuulta päin, selvittää kantaako itse geenivirhettä ja järjestää elämänsä sen mukaisesti.

Terveydenhuollossa työskennellessä huomaa jo lyhyen uran jälkeen, miten eri tavoin ihmiset käsittelevät sairauksia, niiden tuomaa epävarmuutta ja turvallisuudentunteen häviämistä. Tai millaisia selityksiä ja merkityksiä he antavat sairastumiselleen tai tekemilleen päätöksille.

Scroll Up