Avainsana: kansalaisraadit

Raportti Bioetiikan instituutin geenitiedon ja -tutkimuksen eettisiä ja yhteiskunnallisia kysymyksiä toukokuussa käsitelleestä kansalaisraadista eli tuttavallisemmin ”geeniraadista” on nyt julkaistu!

Kiitämme lämpimästi raadin osallistujia ja sponsoreita Tiedonjulkistamisen neuvottelukuntaa sekä Jenny ja Antti Wihurin rahastoa.

Raati on merkittävä uusi avaus ja puheenvuoro suomalaisessa julkisessa keskustelussa geenitiedon ja -tutkimuksen ajankohtaisten eettisten ja yhteiskunnallisten kysymysten suhteen. Lisäksi raati on ainutlaatuinen avaus nimenomaan tavallisten kansalaisten näkemysten nostamiseksi mukaan keskusteluun asiantuntijatiedon rinnalle.

Raportti on luettavissa täällä. Raportissa kuvataan raadin aihepiiriä ja muuta taustaa sekä kulkua. Lisäksi raporttiin sisältyy kymmenen kohdan julkilausuma, jonka osanottajat ovat hyväksyneet.

Antoisia lukuhetkiä! Tästä on hyvä jatkaa kansalaiskeskustelua aiheen tiimoilta!

Kiitämme lämpimästi kaikkia raatiin osallistuneita. Raportti ja julkilausuma raadista julkaistaan syksyllä 2019.

Oletko kiinnostunut siitä, miten rutiiniterveydenhuollon yhteydessä kerättäviä biologisia näytteitä säilytetään ja mihin niitä voidaan hyödyntää? Entä millaisia mahdollisuuksia ja riskejä liittyy voimakkaasti kehittyneisiin geenimuokkausteknologioihin?

Bioetiikan instituutti järjestää toukokuussa 2019 kansalaisraadin, jossa geenitiedon- ja tutkimuksen eettisistä ja yhteiskunnallisista teemoista kiinnostuneilla ihmisillä on mahdollisuus keskustella toistensa kanssa asiantuntijoiden antamien alustusten pohjalta edellä mainituista kysymyksistä. Keskusteluissa punnitaan erityisesti eri aiheisiin liittyviä mahdollisuuksia ja riskejä, hyviä ja huonoja puolia.

Raati kokoontuu kahdesti 7.5. ja 16.5. klo 15:00-18:00 Kumppanuustalo Arttelin Tohveli-salissa (2. krs, Salhojankatu 42, 33500 Tampere). Keskustelujen aluksi pidetään alustukset, joissa osallistujat pääsevät tutustumaan tapaamisissa käsiteltäviin aiheisiin asiaan vihkiytyneiden asiantuntijoiden johdolla. Alustusten jälkeen osallistujat jakaantuvat pienryhmiin, joissa he keskustelevat etukäteen valituista aihepiireistä fasilitaattoreiden johdolla. Fasilitaattoreiden tehtävänä on ohjata keskusteluja monipuolisen ja moniäänisen argumentoinnin mahdollistamiseksi sekä kirjata ylös keskustelujen sisältöä.

Jatka lukemista ”Kutsu Bioetiikan instituutin kansalaisraatiin toukokuussa”

Johdatus geenitiedon ja -tutkimuksen tilanteeseen Suomessa

Suomessa luodaan parhaillaan merkittävää geenitiedon ja -tutkimuksen toimintaympäristöä niin käytännön tasolla kuin lainsäädännössäkin. Teemassa tänään tehtävät ratkaisut vaikuttavat pitkälle tulevaisuuteen niin yksittäisten ihmisten, ihmisryhmien kuin myös yhteiskunnankin tasolla.

Esimerkiksi kansainvälisten lääkeyhtiöiden ja suomalaisten veronmaksajien yhteensä lähes 60 miljoonalla eurolla rahoittamassa FinnGen-hankkeessa on tavoitteena kerätä biologisia näytteitä puolelta miljoonalta suomalaiselta geenikartoitusta ja -tutkimusta varten vuoteen 2023 mennessä.

Suomeen on lisäksi viime vuosina perustettu iso joukko biopankkeja, jotka tukevat geenitiedon keruuta ja tähän liittyvää tutkimusta. Käytännössä biopankkeihin kerätään laajassa mitassa biologisia näytteitä potilailta ja kansalaisilta (erityisesti kudos- ja verinäytteitä). Näiden näytteiden pohjalta pyritään ennen kaikkea kartoittamaan geenitietoa luovuttajista. Geenitietoon yhdistetään samalla muuta terveystietoa, mikä tekee geenitiedosta entistä arvokkaampaa.

Biopankit välittävät tietoa eteenpäin lääketieteelliseen tutkimukseen ja tulevaisuudessa mahdollisesti myös muuhun eri tahojen tekemään kehitystoimintaan. Geenitieto on merkittävää terveystietoa, joka paljastaa esimerkiksi riskejä sairastua vakaviin sairauksiin niin näytteen luovuttajilla kuin heidän sukulaisillaankin. ”Tieto on uusi öljy”-sanonta kuvaakin sitä, että tällainen terveystieto on erittäin arvokasta ja se kiinnostaa luonnollisesti monia eri tahoja lukuisista eri syistä alkaen kirjavasta joukosta tutkimus- ja kehitystoiminnan toimijoita aina vakuutusyhtiöihin ja työnantajiin.

Jatka lukemista ”Vaikuta suomalaisen geenitiedon ja -tutkimuksen tulevaisuuteen – osallistu Bioetiikan instituutin kansalaisraateihin keväällä 2019”